Un niño vitoriano acaba la Maratón de Barcelona en silla de ruedas

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Un niño vitoriano acaba la Maratón de Barcelona en silla de ruedas
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Reto logrado: tres niños con ataxia telangiectasia, finishers en la Zurich Marató de Barcelona.
Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona), y Jon, de Vitoria-Gasteiz (entre 11 y 13 años) resistieron algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas, empujados por corredores solidarios para difundir la ataxia telangiectasia.

 

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Con su participación en el Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona se han recaudado más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara en España, busca comité médico que apoye su lucha, mientras su comité científico estudia inversiones en nuevas líneas de investigación.

Además, ha comenzado esta semana un ensayo clínico a nivel mundial en el Hospital La Paz de Madrid en el que entrarán alrededor de 7 niños españoles, con un nuevo tratamiento que podría frenar la degeneración motriz.

Agotados por los nervios y la emoción, pero contentos y muy motivados por haber logrado su reto solidario. Así llegaron el valenciano Álex, el catalán Álvaro, y el vitoriano Jon a la meta ayer en la Zurich Marató de Barcelona, felices por haber conseguido su medalla. Catorce corredores solidarios de Barcelona y Huesca fueron sus piernas, empujando sus sillas de ruedas durante los 42 kilómetros, en poco más de cuatro horas. Todos con un lema en sus camisetas: Corre, frena la AT.

Los tres niños, entre 11 y 13 años, tienen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Para Álvaro, de Terrassa, fue su tercera maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario ahora hace un año, en la pasada edición de la Maratón de Barcelona. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en el que ahora participan otros niños con AT.

El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) fue recibido el pasado sábado en la feria de la Zurich Marató de Barcelona por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y otros directivos. El apoyo de Zurich ha permitido que cuatro niños con ataxia telangiectasia (tres en cada competición) hayan participado en el Zurich Maratón de Sevilla el pasado 19 de febrero y la Zurich Marató de Barcelona ayer, consiguiendo sus principales objetivos.

El primero, que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños.

Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través del reto creado en la plataforma migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de 10.000 euros con las dos maratones.

Y el “efecto dominó” de estas iniciativas positivas no se ha hecho esperar. Los corredores solidarios gaditanos que participaron en Sevilla han propiciado que Germán, el niño de Puerto Real (Cádiz) con AT que participó en aquella maratón, corra ahora con ellos también la XXXI Media Maratón Bahía de Cádiz, que se celebrará el próximo 26 de marzo.

También gracias a la repercusión de estos retos solidarios, en el entorno de los tres niños han surgido multitud de pequeñas acciones solidarias e inclusivas (recaudación de fondos en comercios y colegios, difusión de la enfermedad, carteles de apoyo a los niños, cartas, otras iniciativas deportivas…). Y la cadena Ayre Hoteles también ha colaborado solidariamente en el alojamiento de las familias en ambas ciudades, además de ofrecer su espacio para colocar un stand y vender productos solidarios durante los fines de semana de las maratones.

Camisetas, chapas y tazas solidarias que se pueden también comprar desde cualquier lugar a través de la web www.caritabonita.es, empresa oscense que colaboró ya el año pasado creando la imagen del reto y que dona el 50 % de lo recaudado con la venta de estos productos solidarios.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la sensibilidad e implicación de Zurich con su colaboración y su apuesta solidaria por nuestros retos, la disposición y esfuerzo de los runners solidarios, el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos, y el apoyo de todos los colaboradores, como Ayre Hoteles y Carita Bonita”.

Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cuatro años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado que “desde la experiencia personal la actitud de muchos enfermos ante su dolencia es admirable y valiente, te hace reflexionar y replantearte tu estilo de vida. Y esto no está reñido con recordar que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación.”

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de Utilidad Pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relacionan con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Su lucha se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, en la formación de un comité médico que apoye a la asociación, en la participación de una plataforma mundial que recopilará datos genéticos para acelerar la investigación (atfamilies.org), y en recaudar fondos para apoyar todos los proyectos. La esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes aumenta también con ensayos clínicos como el que se ha iniciado esta semana en el Hospital La Paz de Madrid a nivel mundial, con un nuevo tratamiento que frenaría la degeneración motriz que sufren los pacientes.

ATAXIA TELANGIECTASIA
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

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