La Maratón de Martín Fiz contará con un Reto Solidario con 6 chavales

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Nuevo reto solidario en Vitoria-Gasteiz, esta vez tendrá lugar en la próxima edición del Maratón de Vitoria que tendrá lugar el próximo 6 de mayo. Participarán seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 9 y 21 años. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Jon, un vitoriano de 15 años. El resto de participantes son los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años) y Lola (9 años, Barcelona).

Baskonia – Fener

Contarán con la ayuda de  un grupo de corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, Catalunya, Andalucía… y la del atleta vitoriano Martín Fiz, que hará la carrella junto a ellos durante los últimos kilómetros de la prueba.

Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, se propone crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca Sinnek) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España. Los organizadores animan a unirse al reto a los corredores y patinadores inscritos en la carrera, poniéndose la camiseta amarilla para apoyar la causa solidaria. La marca de pinturas Sinnek donará 1 euro por km y participante que lleve la camiseta, y los organizadores de la maratón donarán la recaudación de las inscripciones de la Txiki.

Patxi Villén, presidente de Aefat, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace cinco años en la capital alavesa, ha explicado que “esperamos que se una mucha gente para apoyar esta iniciativa, que nos permitiría reunir a los pocos especialistas médicos e investigadores que trabajan para buscar una cura o un tratamiento de la enfermedad, y así abrir nuevas vías y dar impulso a proyectos de investigación como los que estamos financiando con la Clínica Universidad de Navarra o el Cabimer de Sevilla”. Villén ha recordado que “una enfermedad genética es una lotería, nos puede pasar a todos, pero al que le toca siente la tremenda injusticia que supone que no se investigue la enfermedad de tu hijo”.

 

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